До лета 2014 года Даша Бурнаевская была обыкновенным ребенком, готовилась к летним каникулам. Болезнь атаковала внезапно: у Даши начала меняться походка, а в августе ноги внезапно «скрутило». Странный симптом сопровождался сильнейшими болями и невозможностью разогнуть ножки.

---

Врачи разводили руками и даже предположили, что это психическое заболевание: якобы девочка специально не разъединяет ножки и симулирует боли. Но ребенку становилось только хуже. Тогда доктора заподозрили у девочки редкое генетическое заболевание – болезнь Штрюмпеля. 

Для того чтобы подтвердить диагноз, необходимо было пройти консультацию специалиста по генетике и сдать сложные генетические анализы в институте нейрохирургии им. Бурденко в Москве. Очередь на бесплатную диагностику была расписана на несколько месяцев вперед.

Тем временем болезнь прогрессировала, появились сильнейшие болевые приступы, а водные процедуры усиливали спазмы. Родители не могли спокойно ждать, видя страдания собственного ребенка. 

Доктора НИИ им. Бурденко вошли в положение и согласились принять Дашеньку вне очереди для сдачи генетических анализов. Стоимость анализов и приема врача-генетика составляла 281 тыс. 450 рублей.

Проезд до Москвы и оплата проживания также легли на плечи родителей. Тогда-то в конце ноября родители обратились к жителям города за финансовой помощью.  

Благодаря поддержке предприятий, администрации города и неравнодушных граждан необходимая сумма была собрана. «Нам все помогали, - вспоминает папа Даши А.И. Бурнаевский. – Я никогда не думал, что в нашем городе столько добрых людей. Без их поддержки поездка в Москву бы просто не состоялась».

Свой вклад в лечение Даши внес и городской благотворительный фонд «Все вместе», выделив 113 тыс.руб.

19 декабря Даша и ее родители прибыли в клинику в НИИ им. Бурденко. Доктора определили, что делать генетические анализы пока бессмысленно. Состояние Даши ухудшилось из-за неправильно подобранного лечения самарских врачей. Девочка плохо разговаривала, находилась в депрессивном состоянии и кричала от мучащих ее болей.

Доктора назначили Даше дорогостоящие препараты, которые могли бы скорректировать психическое состояние ребенка, и отправили домой, посоветовав родителям получить квоту для прохождения бесплатного лечения в Научном центре психического здоровья РАМН. 

После назначенного лечения девочке стало немного лучше. Подготовив все необходимые документы, в начале января родители отвезли дочку в больницу. Маме Даши пришлось снимать квартиру в Москве, чтобы быть рядом с дочерью. А это, сами понимаете, огромные средства.

На прошлой неделе Даша вернулась домой. Московские доктора предлагали продолжить лечение в стационаре, однако для этого семье необходимо перебраться в столицу. Таких средств у Бурнаевских просто нет. 

Сейчас состояние Даши дистанционно контролируют доктора клиники. Родители ежедневно докладывают им о состоянии девочки, высылают результаты необходимых анализов.

По словам папы Дашеньки А.Н. Бурнаевского, в течение нескольких месяцев им придется регулярно возить дочку на консультации в Москву на собственные средства. До июня уже расписан план приема дорогостоящих препаратов.

Мама Дашеньки уже давно бросила работу, так как вынуждена обеспечивать ежедневный уход за ребенком. Папа взял на себя организационные вопросы, вывозит семью на консультации и обследования в Самару и продолжает отдавать кредит, взятый на лечение дочки. Денег катастрофически не хватает.
Измученные родители сил и средств не жалеют. Они рады хотя бы тому, что Даша пребывает в приподнятом настроении, общается и не страдает от сильнейшей боли. Ее ножки немного разомкнулись. Сейчас она собирается догонять одноклассников по школьной программе, находясь на индивидуальном обучении.

Однако, несмотря на улучшение состояния девочки, врачи не дают никаких дальнейших прогнозов, даже точного диагноза поставить не могут. Доктора утверждают, что подобный случай всего лишь второй в медицинской практике российских врачей.

Помочь детям вы можете, перечислив средства на счет городского благотворительного фонда «Все вместе»:
Расчетный счет № 40703810754400029724
ИНН 6372016072 КПП 637201001
БИК 043601607 Поволжский Банк ОАО «Сбербанк России»
кор/сч № 30101810200000000607.

Юлия Чуракова