1022_157_small.gif


Общество и культура

Шестилетнему Кирюше Макину требуются деньги на проведение операции

24.08.2017 09:28:00

Публикуем обращение наших коллег из Союза журналистов России в Самаре: «Кирилл Макин (10.05.2011 г.р.) болен с рождения. На первом году жизни он перенес большое количество серьезных операций, не раз лежал в реанимации. 
И сегодня ему нужна помощь в лечении очень редкого генетического заболевания – хронической гранулематозной болезни (врожденная поломка гена), первичный иммунодефицит. Дети с подобным заболеванием встречаются очень редко – как говорят доктора, один на миллион.



      Болезнь ХГБ определяется тем, что в костном мозге человека вырабатываются фагоциты, которые не способны бороться с гноеродными бактериями, грибковыми инфекциями. Это значит, что из-за этого заболевания жизнь ребенка постоянно находится под угрозой гнойных воспалений, и любая встреча с вирусами и бактериями, любое легкое заболевание может спровоцировать серьезное осложнение в его организме. У Кирилла уже были абсцесс легкого и пневмоторакс, осложнения с поджелудочной железой, стоматиты. Но мальчик выжил, он хочет жить, развиваться, учиться в школе с другими детьми, приносить пользу людям.
      Все это время родители берегут Кирилла, тщательно следят за его здоровьем, каждые три месяца  проводят необходимые профилактические анализы (сдают общий и биохимический анализ крови, УЗИ,  консультируются у иммунолога и гастроэнтеролога, делают КТ легких). В это время ребенок вынужден принимать антибиотики, противогрибковые и противотуберкулезные препараты, а во время сезонных болезней – еще и дополнительные лекарства, которые не способны вылечить заболевание, в то время как длительное воздействие медикаментов на организм токсично и может привести к непредсказуемым последствиям.
     Единственное, что может встать на пути этого заболевания, – трансплантация костного мозга с последующей непростой реабилитацией.
     «Мы изначально не стремились к лечению за границей, – говорит мама Кирилла Евгения, – следили за успехами российских клиник, ежегодно проходили наблюдение в местном отделении иммунологии. Но спустя четыре года после постановки нам диагноза изменилось лишь отношение к этому заболеванию, от практически неизлечимого до возможной пересадки с неопределенным результатом, с большим риском для жизни. Медицина в России очень сильна, но, к сожалению, опыт в лечении генетических заболеваний, опыт пересадок при нашем диагнозе очень мал. И это нас настораживает. А сын растет, мечтает ходить в школу, дружить с ребятами не только иногда на улице летом, заниматься спортом. Получается, что внешне здоровый ребенок вынужден развиваться в закрытом пространстве, быть лишенным общества сверстников, остерегаться любой инфекции, с риском для своей жизни».
     Родители не сдались и начали искать клинику и врачей, которые лучше всех в мире могут проводить такие трансплантации. В результате выяснилось, что успешнее всего, хотя очень тяжело и сложно, это можно вылечить в Швейцарии, в Детском Госпитале Kinderspital г. Цюрих, где это заболевание изучают на протяжении уже 25 лет. Опыт успешно проведенных ТКМ и выживаемости после операции дает гарантию в 95%.
      После письменного обращения родителей Кирилла в швейцарскую клинику Kinderspital их пригласили на первичное обследование. В рамках первого приезда должна быть обследована старшая сестра Кирилла, которая предварительно подходит ему донором. Это очень важный момент, так как, если дети совместимы, – это не только идеально для ТКМ, но и существенно сократит последующий счет уже на саму трансплантацию. И теперь перед семьей Макиных стоит вопрос оплаты. К сожалению, собственными силами им счет не оплатить.
     «Нами был получен предварительный счет для оплаты первого депозита в размере 14000 CHF, это примерно 811 580 рублей по курсу на дату выставления счета (05.05.2017). Взять кредит для нас уже невозможно, – говорит Евгения, – так как мы живем только на зарплату мужа и пенсию по инвалидности для Кирилла. Кириллу нельзя посещать детский сад, и мне пришлось оставить работу».
     Несмотря на свой тяжелый диагноз, кучу запретов, Кирюша остается жизнерадостным, любознательным мальчиком. Очень любит конструировать, учится читать и считать, умеет наводить порядок, с удовольствием ездит на велосипеде и самокате.
     В настоящее время открыт сбор средств на трансплантацию костного мозга».

РЕКВИЗИТЫ для перевода: 
https://vk.com/topic-145309576_35088679
ДОКУМЕНТЫ https://vk.com/topic-145309576_35126843
ГРУППА КИРИЛЛА В ВК: https://vk.com/makin_kirill
ИНСТАГРАММ @kirushamakin
Мама Кирилла открыта для общения и готова ответить на все вопросы по телефону +7 902 748 96 16.


 
Текст сообщения*
 
28.03.2024 14:14:00 Кто станет «ЭкоЛидером-2023»?

В Самарской области стартовал прием заявок на конкурс «ЭкоЛидер» по итогам 2023 г.

27.03.2024 14:16:00 Акция «Журавли» - в память о погибших в теракте

Самарская область присоединилась к акции «Журавли»

27.03.2024 14:12:00 Выбирай территорию для благоустройства

В Отрадном стартовало голосование по выбору территории для благоустройства

27.03.2024 12:44:00 Музыка для души и сердца: слушайте и смотрите

Виртуальный концертный зал в ДК «Россия» стал уникальной культурной площадкой для отрадненцев

27.03.2024 12:40:00 В гуманитарной миссии важна регулярность

С начала СВО отрадненцы беспрерывно отправляют гуманитарную помощь «за ленточку»